我が家のカンモ君☆ときどき緘動

場面緘黙症(ばめんかんもくしょう)の息子との日々を綴るblogです。

現在のカンモ君(*^^*)

前回の続きの保育参観の事。
なんと初めてみんなと同じように座っていられました。
少し早目に登園させてもらい、私と主人と末っ子は少し遅れて始まってから行きました。
教室へは入らず、少し離れた所から見ていましたが、なんとなくみんなと同じように出来ていました。
もちろん、お返事は出来ませんが…それでもすごい進歩です‼
今回は【みんなより早目の登園】【見学は始まってからコッソリと】【距離をとって近付き過ぎない】この作戦がバッチリ大成功でした♪


そして年中さんに進級して酷い行き渋りがあったものの、教室に入って少しすれば落ち着く日々でした。
4/13日、担任の先生から放課後連絡があり、年少の時から一緒のクラスの男の子と教室で何やら面白いことを言い合って笑い合っていたとの連絡。
「おならぷぅ~」などと、本当にどうでもいい会話(笑)

どうでもいいことを、自然に喋れて笑える←カンモ君にとって一番負担がなく、最高の流れでの発話に嬉しくて震えてしまいました。

これには進級にあたり年少時の担任の先生が、カンモ君の友達を考えてクラス編成をしてくれた事が一番良かったです。
年少の終わりの3月に、園庭でその男の子と一緒に遊び少し話せたようなのです。
その子は良い意味で凄くしつこくカンモ君にちょっかいを出し続けてくれました。
たとえカンモ君の反応が鈍くても…
そのおかけで喋れるようになったのだと、その子にも本当に感謝しています。

ただこの頃は特定の子としか遊んだり喋ったりは出来ませんでした。
特に女の子が苦手なようでした。

あら?

気付けば初めて投稿してから1年以上が過ぎていました。
…ほとんど記事をupしないままに……(-""-;)
記録用にと思いつつ、なかなか続けられず反省…

我が家のカンモ君、年中さんになってからビックリする程の成長ぶりです。
まだまだ課題は山積みですが、目に見える成長に涙涙の数ヶ月。
これも周りの人の協力があってこそです。

カンモ君が場面緘黙症と診断されてから、人に感謝をする事が増えました。
まだまだ辛い事や不安はたくさんありますが、人の優しさに触れる機会もたくさんありました。

カンモ君のここ数ヶ月の頑張り、今夜あたりupしようかなと思います。

昨日は

毎月お願いしている、臨床心理士さんとの面談の日でした。
今回の施設を紹介してくれた先生です。
今日は乳幼児発達診断スケールの結果を説明して頂きました。

言語(表出)と社会性(対こども)以外は点数が高く、発達障害自閉症の心配はないだろうとの事でした。
カンモ君は「さ行」の発音が悪かったりするので、もしかしたらそれも自信をなくしてしまう原因なのではないかとの事で、まずは発音をきちんと治して行く事で、社会性にも良い影響が出る事を期待してみようというお話でした。

前々から発音の部分は気になっていたので、緘黙に関わる関わらないは別としても、治す事の良いきっかけになりました。

今回のスケールを受けて、出来る事・出来ない事をグラフとして見られたのですが、正直ショックでした。
家族や親戚との関わりは出来ても、他人との関わりが出来ないと如実に表れていて、それを目の前に突きつけられた時、出来る事との差のあまりの大きさにビックリしました。
ショックは受けましたが、今後の課題がハッキリとわかりました。

今後療育を受け、言語聴覚士さんに慣れたら、wisc等も受ける予定です。


今日は保育参観日…今回はきちんと椅子に座っていられるのか…心配でしかありません。
いつもと違う環境に慣れる時間が欲しい為、幼稚園にお願いして特別にみんなよりも30分早い登園です。
この作戦がうまくいくといいのですが…
今回の目標は、みんなと同じ様に席に座っていられる事。
毎回席に着けずグズグズしながら私の側を離れられなくなってしまうのです。
他のパパやママが周りでたくさん見ている事が駄目な様です。
カンモ君にとっては、大きな壁です。


…と、ここまで書いて途中で保存したままになっていました。
この後、保育参観の結果を書いていきたいと思っています。

昨日の事

昨日はカンモ君と行ってみようかなと思っている療育の施設に、私一人で見学に行って来ました。

担当の方達も雰囲気が良く、息子にとっては近所のお兄ちゃんの様で抵抗が少ないんじゃないかなと感じました。
そして何より、こちらの話を良く聞いてくれ、私達がどうしたいのか・何を望んでいるのか・息子にとっていい方法を考えてくれる姿が信用出来そうな気がしました。
専門分野の職の方も常駐していて、こちらの不安を取り除いてくれ、柔軟に対応してくれたのも大変嬉しかったです。
そして、メインはやはり幼稚園であり、保育時間に影響がない時間帯で療育が受けられる事も、決めた理由の一つでした。

療育手帳を取る事に全く抵抗がないと言ったら嘘になります。
出来れば誰にも知られたくはありませんでした。
けれど、5年後、10年後を考えた時に後悔しないだけの事はしていきたいと思いました。
今 出来る事は、親として全力でフォローしたいです。
数年後に、カンモ君が何も怯えず普通にみんなと喋れる為に。

カンモ君が場面緘黙症とわかってから改めて色々な事を考えましたが、私自身もまだまだ障害に対しての偏見を持っていたと感じてしまいました。
もちろん、カンモ君が人からどう見られているのかも気になってしまいます。
世間はそうそう優しくない。
心ない噂話や見下された態度も経験して、自分は絶対にそういう事はしない・思わないと心に決めました。

療育はどうしようか悩んでいましたが、見学に行って良かった‼
一年間、自己流で頑張ってきたけど、やっと頼れる場所が見つかりました。
手続きに1カ月半くらいかかるらしいけれど、早く利用出来るようになって、カンモ君の成長を応援したいです。

現在

書きたい事はたくさんあるけれど、記録用に忘れないうちに現在進行形の内容も書いていこうと思います。

カンモ君、新学期と共に、それはそれは酷い行き渋りが始まりました。
新学期が始まる数日前から慣らしの為に預かりで幼稚園に行っていたのも全く意味なし。
最初は玄関前から動かず、引きずって教室まで連れて行くも、泣いて大暴れ…
植木鉢をひっくり返しちゃったり、毎朝謝って先生に押し付けてくる日々でした。
みんなは玄関でママとバイバイして教室に行くけど、カンモ君は私とじゃなきゃ教室まで行けない。
靴も履き替えられない。
そりゃ、ませてる女の子は色々言ってくるわけで、それにイラッとしてしまう程に私には心の余裕がない状態でした。
帰り道、辛くて泣きながら帰った事もありました。

それがやっと、昨日から泣かずにバイバイが出来る様になりました。
まだ嫌々な感じはあるものの、靴も自分で履き替えられるまでに復活してきました。
一昨日、スモールステップの一環で、放課後に先生にお願いして教室に遊びに行かせてもらったのが良かったのかもしれません。

色んな取り組みをしていく中で、カンモ君は結構いい反応を示してくれる事が多いです。


眠くなってしまいました…

カンモ君、年中さんになりました

いつの間にか…数ヵ月も経ってしまいました。

息子が場面緘黙症とわかってからのこの一年。
私なりに必死で頑張りました。
そしてきっと、息子はそれ以上に頑張ったはずです。
今までで生きてきた中で一番涙を流した一年になりました。

悲しくて辛い涙。
不安で苦しい涙。
悔しくて切ない涙。

でも、出来なかった事が出来る様になって、嬉しくて感動して流した涙もありました。


年少さんの頃、結局一度もお返事は出来ませんでした。

参観日もグズグズしてしまい、きちんと席に座れない事も多かったです。
運動会は先生と手を繋いで走りました。
練習では必ず一等賞だったのに…
でもバルーンはみんなと一緒に出来ました。

マラソン大会も練習では1番か2番だったのに、本番では先生と手を繋いで最後の最後にゴール…
泣きながら大声で応援して、最後に拍手をもらいながらのゴール。

発表会では舞台の上に立てたものの、ダンスは踊れず、立ち位置移動だけは出来ました。
鍵盤ハーモニカは上手に出来ました。
暗唱も十二支は口が動いていました。
ママ達に見られたくないとの事で、隠れて見ていた発表会。

普通ならば、みんなと同じに、当たり前に出来る事。
でも出来なくなってしまいます。
それが、息子の症状なのです。

息子と目が合うと「助けて」って訴えているようで、動きたいのに動けない苦しさが伝わってきます。
独特な息子の表情を見ると、駆け寄って抱き締めたくなります。
「もう何もしなくていいよ」
「ママが全部全部助けてあげる。守ってあげる」
そう言って逃げ出したくなってしまう事もあります。

でも幼稚園の協力もあって、何とか頑張っています。
入園した頃に比べたら、ずいぶん成長しました。

場面緘黙症だと気付いたきっかけ

カンモ君は人見知りが激しかった為、4月から年少さんとして入園するのでは、恐らく馴染めずにみんなと一緒に動けないと感じ、数ヶ月早く満3歳児クラスからの入園にしました。

最初はトイレに行けず、給食が食べられず、お昼寝が出来ず…
でも少しずつ給食やお昼寝はクリアして行きました。
それからクラス写真を撮る時には先生に抱っこされていました。

日にちが立っても気になっていた事。
それはトイレに行かない。
カンモ君が幼稚園にいる間、私がどこにいるのか何をしているのかをやたらと気にする事。
慣れない事、普段の生活と違う事をする場合には拒否反応を起こしていました。
例えば季節行事や、初めての道具を使って制作をする場合など。

勿論、この頃も言葉は出ていませんでしたが、まだ慣れていないからだと思っていました。
ただ、何となくの違和感は感じていました。

入園してから2ヶ月近くたった頃に、初めての保育参観がありました。
この頃にはトイレにも行けたりしていましたが、時々お漏らしをしてしまう事があるという状況でした。

私が楽しみに1番に教室に入ると、何やらグニャグニャし始めて、椅子にも座りません。
先生が抱っこしようとしてもグニャグニャ。
私の足元に座り込み、他の子供達が歌を歌ったりしているのを見ていました。
カンモ君に話し掛けても目も合わせず、無表情。
そして全くの無反応。
聞こえていないのか?
あまりの状況にショックを受けました。

その後、少しずつ時間がたち、制作は一緒にする事が出来ました。
ただ、最初の反応に、明らかに何かが違うと、この日確信しました。

今までも夫や母には違和感を感じる事は相談していましたが、普段は本当にひょうきんでヤンチャでしっかり者のカンモ君だった為、ちょっと人見知りが強いだけだから心配ないと言われてきました。

この日、参観が終わった後すぐに電話で夫に状況説明をしました。
涙が止まらなかった事を、今でもはっきりと覚えています。



数時間後、夫からの連絡で初めて【場面緘黙症 ばめんかんもくしょう】という言葉を聞きました。



「幼稚園 喋らない」と検索したらすぐに出てきたそうです。
症状を詳しく調べると、正に当てはまる。
カンモ君には緘動の症状まである。

最初は、今ままでの違和感がスッキリした事。
原因がわかったから、これから何とかなると思い嬉しかったです。

でも調べれば調べる程、明確な治療法もわからず、経験談を読めば辛い思いをしている人ばかり。
何も考えられず、暗闇に突き落とされた様な気分でした。
胸がキューっと締め付けられモヤモヤする感じ。


家ではこんなに普通なのに。何ともないのに。
一人で何だって出来るし、お話や歌も上手。
すごく活発で、運動も大好き。
でも幼稚園では何も出来ない。
息子に何が起こっているのか理解出来ない。


助けて…誰か助けて

この日から、私達家族とカンモ君の【場面緘黙症】との戦いが始まりました。
まだ到底、受け入れる事なんて出来ませんでした。
急に世界が変わって見える様になりました。