我が家のカンモ君☆ときどき緘動

場面緘黙症(ばめんかんもくしょう)の息子との日々を綴るblogです。

夏休み前の出来事

途中まで書いて下書きに入れたまま数ヶ月…。
継続してブログupすることに、思った以上に苦戦しています(^_^;)


ずいぶんと安定した生活が送れていたカンモ君。

幼稚園で月2回のスイミングスクールが始まったのですが、初回にインフルエンザで欠席してしまいました。
次の時に馴染めるか心配だったのですが、全く気負いもせず、全快で楽しめていたので本当に安心しました。

今までだったら『初めての事』にはモジモジして動きが鈍くなってしまい、見ているこちらが辛くなってしまう程でした。
また先生も『初めての人』だったので、馴れるまでに数回かかるかなとは覚悟していたのですが、全くそんな事はありませんでした。

初回から楽しそうに笑い、お友達と会話し、大きなリアクションもできていました。
他の人には普通の事かもしれませんが、カンモ君にとってはすごい事で、とても大きな成長です。
ただその姿を見ているだけで、涙が我慢できませんでした。
入園した頃には、笑った姿や楽しさを表現する姿、自由に動ける姿なんて想像が出来ませんでした。
こんなに自然な姿が見られる日がくるなんてイメージできなかったのです。

上の子供たちの時には当たり前に過ごしてしまった事が、実は当たり前ではなかったと、カンモ君に気付かせてもらいました。

でも良い事ばかりではなく…ここまで順調にすすんでいた事が奇跡なんですが…
実はこのスイミングスクールの日にお漏らしをしてしまいました。
スイミングの日は他のクラスとの合同で活動をするのですが、朝、歌を歌っている時にトイレに行きたくなり先生に言い出せずに漏らしてしまったのです。
前から、途中で行きたくなった時には手を挙げてトイレに走って行っちゃって大丈夫だよ。もし無理なら、そのまま行っちゃってもいいよ。隣のお友達に言ってもらう?などと、話してはいたのですが、いざなってみると【我慢をする】という選択肢しかなかったようです…。
こういう普段と違うパターンになってしまった時には、まだまだ不便を感じてしまいます。
動けなくなってしまうんですよね。
[ 重要な会議中にトイレに行きたくなり、席を立つにも立てずひたすら我慢をする ]
心境としては、切羽詰まったこんな感じなのかな?と考えてみたり…。

わからないながらも、少しでもカンモ君の気持ちに近づいて考えてみようとしたら、何か見えてくるのかな?

最近のカンモ君

立て続けに3つblogをupし、現在に近付きました(笑)

年長になり最初のイベントが、入園式でした。
年長さんが歌を歌ったり、新入園の子どもたちに言葉を送ったり。
もちろんいまだに口パクの部分もありましたが、立派にみんなと一緒にできました。

少し前まではイベント時は幼稚園に送り出すことすら大変で…。
いつもはバス登園なんですが、いつもと違う状況だと私からなかなか離れず、泣くことも多かったのです。
気付けば、多少のとまどいはあるものの、イベント時もなんとか泣かずに幼稚園に行けるようになった気がします。

そして幼稚園のお誕生会。
毎月一回、全園児がホールに集まり誕生日会をやるのですが、年長さんの3人が代表で舞台に上がり、簡単な司会をやるのです。
番号順で回ってくるのですが、たまたまお休みが多く、カンモ君に回ってきてしまいました。
先生も考えてくれたようなのですが、ここでカンモ君を飛ばしてしまうと、逆に気にしてしまうかと思い、順番通りにカンモ君を指名したそうなんです。
当日はちょっとしたコスプレで可愛らしく変身し、無事に大役を終えました。
私は写真でしか見られなかったのですが、きちんとお口も動かし、声も出ていたようだと聞き一安心。

自分の誕生日の月は、1人ずつ名前や将来の夢などをマイクで喋らなければならないので、少しは練習になったかな?と。
今までの誕生日会は、あらかじめ質問の答えを私が聞いて、先生に伝えていました。
当日はやっぱり喋れなかったので、先生がうまく誤魔化してくれていたのです。
でもさすがに年長ともなると話す内容も多く、喋れないと目立ってしまうな…と。
カンモ君に聞いてみたら「年長なんだから喋るしかないでしょ」とアッサリ言っていたので、数ヵ月後、無事に自分の誕生日会で喋れることを祈るばかりです。

そして年長になって初めての参観日。
夫と2人で行きましたが、今までにないくらい自然体のカンモ君。
身体に余計な力が入らず、リラックス出来ていました。
近くのお友達と喋ったり、ふざけてみたり…。
お返事もきちんとでき、先生がみんなに問いかけた時には元気な声で「はぁ~い‼」と言えたり、時々突っ込みを入れてみたり。
ふざけ過ぎて先生に注意されることすらも新鮮で、驚きの連続でした。
先生に聞いてみたところ、それがいつものカンモ君らしく、知らない間にこんなに素が出せるようになっていたのかと。
幼稚園生活をとても楽しめているようで、本当に安心しました。

いつも思い出すのが、幼稚園に入って最初の頃の参観日。
私のそばを離れず、グズグズ。
席に座ることもできず、写真なんて撮ることが出来ませんでした。
それを思うとあまりの成長ぶりに驚きと感動とが込み上げてきます。

先日の遠足でも成長ぶりは見えました。
今までは行きのバスや電車に乗ると固まってしまい、ほぼ喋れなくなってしまいました。
年少の頃はカンモ君は仲の良い友達がいなく、年中はカンモ君の仲の良いお友達が当日欠席だったため、2年続けて現地では私の友達と一緒に回ったのですが、時々笑うもののあまり楽しめていない様子でした。
反応も鈍かったので、相手のお子さんにも申し訳なかったな…と。
今年は末っ子も一緒に遠足に参加したため、3人で自由に回ればいいかなと思いつつも、カンモ君の友達と行動させてあげたいなという気持ちもあり、悩んでいました。

当日、バスの中では少し緊張ぎみ。
とは言っても今まで程ではなく、会話も出来る状態でした。
現地につきバスから降りると、自然とお友達と一緒に歩いていたので、そのまま一緒に行動することに。
一番良い流れでした。
カンモ君とお友達が地図を見ながら目的地を目指しました。
大人は口出しせず、2人で自由に見たいものを見ながら、相談して目的地を目指す姿が逞しかったです。
時には同じところをグルグル回りながら、それでも2人で地図を頼りに無事に目的地に到着‼
みんなですごく楽しみながら、大爆笑でたどり着きました。

常に笑いが絶えず、みんなでたくさんたくさん喋りながら歩きました。
そんな中、お友達のママに初めて自分から喋りかけていました。
最近では大人の人に何か聞かれると答えられる時もあったのですが、自分から喋りかけたのは療育の臨床心理士さん、担任の先生だけでした。
それが本当に自然な流れで、お友達のママに話し掛けていたのを見て、嬉しく思いました。
本当に良かった。
写真撮影が入っていたのですが、去年・一昨年と嫌がり、あまり良い写真がなかったのですが、今年はカメラ目線でいい笑顔の写真も撮ってもらえました。

帰りのバスでは緊張もとれ、他のお友達とも大騒ぎ。
仲良くふざけあってる姿に、私も遠足が楽しかったなと思えました。
カンモ君がお友達と楽しそうにしていることが1番嬉しいです。
長い間、そんな姿が見られなかったので…。
少しずつ、緊張や不安よりも楽しみの方が大きくなっていけばいいなと思っています。

年中後半でのカンモ君の様子

7月から小さいながらも朝のお返事が出来るようになったカンモ君。
朝のバスの「おはようございます」「行ってきます」は言えない日もありながらも、頑張っています。
クラスでお当番の日は、「今日のお当番のカンモ君です」と言えるようにもなったそう。これは本人と先生から聞いているだけで、私は実際には見たことはありませんが、いつか参観日に運良く見られたらいいなと思っています。
そして先生とも簡単な受け答えは声を出して言えるようになったそうです。
例えば、「赤と青はどっちが好き?」「青」など。しかし簡単な質問でも、続けて聞いていると答えなくなってしまい、首ふりになってしまうそうです。

秋から療育に通い、そこの臨床心理士の先生と相性が良く、お友達のように会話ができるようになったことも影響があると思います。
家族以外と喋れることがなかった中、療育を始めてカンモ君が臨床心理士の先生と言葉で意志疎通でき、自分の気持ちをぶつけることも出来るようになったのは、一番の成長ではないかと思います。

それもあり、幼稚園で目をケガしてしまった時に、自分で担任の先生に説明出来たと聞き驚きました。
「◯◯君が歯ブラシを持ってジャンプして、棒の部分が目に刺さった」と。
ケガをしてしまったことは本当に可哀想だったのですが、説明をしなければならない状況がきっかけとなり、きちんと先生に自分で話せたそうです。

参観日もほとんどみんなと同じようにできるようになりました。
これは参観日の時に、大人が立って周りを囲むと威圧感があるのを考慮して、しゃがんで参観をするようにしてくれた担任の先生に感謝です。
人の目、人に見られているということが恐怖に感じてしまうカンモ君にとっては、高い位置から見下ろされていると致命的なんです。
カンモ君がここまで順調に成長してこられたのも、一つ一つ丁寧な対応をしてくれる幼稚園の協力のおかげです。

お友達とは、本当に自然にコミュニケーションがとれるようになってきました。
おちゃらけてみたり、悪いことは注意したりと、カンモ君らしさが出せている気がします。
喋れずに一人ぼっちで遊んでいた頃を思い出すと今でも涙が出てきますが、お友達も本当にたくさん増えて嬉しいです。

年中の1年間で、驚くほどの成長ぶりを見せてくれました。
自分から頑張ろうという意思を見せてくれるようになりました。
まだまだ「頑張るぞ」と思わないと身体が動かなかったり、出来ないことがたくさんあります。
それでもカンモ君が自分から頑張る努力をしている事が伝わってきて、それが何よりも嬉しいです。

私にとって、カンモ君が年少の時が1番泣いた1年間でした。
辛くて辛くてどうしようもない1年間でした。
カンモ君が年中の時が、1番人の頑張りを見て感動した1年間でした。
年長になる1年は、ほんの少しだけ楽しみでもあります。
小学生に向け、不安はたくさんですが、今までよりも「なんとかなるかもしれない」という希望とか期待とか、前向きな気持ちが見えてきました。

blogを書かずにいつの間にか何ヵ月も経ってしまっていますが、カンモ君頑張っています‼

年中発表会

2学期はイベント盛りだくさんで、次から次へと試練を与えられている状態です。
12月は発表会。
去年はダンスは踊れず、位置移動のみできました。
暗唱や鍵盤ハーモニカなどは、思いの外できていたように思います。

今年のダンスはなんだかお気に入りの様子。
家でも振り付けを見せてくれたりしました。
幼稚園の練習では、人前で踊る事を何度も行い慣らすという対策をしてくれました。
これには本当に本当に感謝しています。

それでもやっぱり、不安しかありませんでした。
緊張と不安とで胸が爆発しそうになります。
無事に踊れるイメージが溢れる度にそれを打ち消します。
期待してしまうと、出来なかったときの落胆が相当なものになってしまうので、いつも過度な期待をしないようにと繰り返し思います。
それでも、もしカンモ君が無事に踊れたら、どんな気持ちなんだろう?と考えてしまうのです。

幕が開き音楽が流れ、子どもたちがステージに走ってきます。
カンモ君も楽しそうに笑いながら走ってきました。
緊張している様子もなく、ちょっと照れ臭さはあるものの、笑顔で踊っていました。
今までで一番、感動しました。
我慢してもしきれず、身体が震え、嗚咽混じりの大号泣。
本当に夢のようでした。
何度も何度も思い描いていたことが現実となり、何度も何度も想像しないようにと打ち消してきた気持ちが、こんな気持ちなんだと感じました。
イベントは辛くて苦しいことが多かったのですが、純粋に感動し喜べるようになってきたことが幸せで堪りません。

出だしのダンスが最高の出来で、その後の歌や鍵盤ハーモニカもとても良く出来ていました。
歌は口パクだなとわかる部分もありましたが(笑)
でも「声を出さなくても、大きなお口は開けるんだよ」と伝えたことはきちんと守り、誰が見ても口を動かしているとわかる位に頑張っていたので完璧です‼

今まではカンモ君が「見られたら恥ずかしいから見ないで」と言っていたので、イベントは全て隠れながら見ている状況でした。
しかし臨床心理士の先生に、見てもいいかは聞かず、親が見るのが当たり前の状況にしていきましょうと言われ、今回から堂々と見に行きました。
それもあり、年中の発表会はより特別な感情が沸き上がってきたのかもしれません。

実際終わってみると、なんでもっと近くでビデオ撮ってくれなかったの?と言われました。
最前列に撮影場所が確保されているのですが、プレッシャーをかけてしまうかなと思い、少し後ろで撮影したのですが、私たちが考える程、カンモ君は気にしていないのかもしれません。

いつの間にか年長さんに(。>д<)

気付けば、最後にblogを更新してから4ヶ月以上…
定期的にblogを書くというのは、難しいですね。
前回までに書いていたのが、年中運動会までだったのですが、それから今までもたくさんの行事や本人の変化がありました。
覚えている範囲で、まとめて書き残しておこうと思います。

年中の11月にマラソン大会がありました。
練習ではずっと断トツ1位でした。
マラソン大会の雰囲気を伝えたく、2番目の姉の小学校のマラソン大会を見せにも連れて行きました。
でも何をしても不安しかありませんでした。
先生には、もし本番に走れなかったら、声掛けをしてもらい、それでもダメなら手を繋いで走ってもらうこと。
その際に本人がゴールまで行くかどうか、意思確認をしてくださいとお願いしました。
去年のことを考えると、大勢の視線に耐えながら先生と手を繋ぎ、最後に一人で走る?歩く?というのは、想像を絶する苦痛だと思ったので、どうしたら良いのか本当に悩みました。
陸上競技場のトラックを、観覧席から大勢に見つめられて身体を動かすのは、私でさえも緊張してしまいます。
それをカンモ君はどう感じるのか?考えても考えても、最善の方法なんてわかりませんでした。

しかし当日はあいにくの雨。
いつも思うのが、ホッとした気持ちと、経験値を積めなかった事への変な焦り。
私の気持ちも色々と矛盾してしまいます。
中止の予定だったのですが、別日に河川敷での決行となりました。当初は週末開催だったのでギャラリーが多いことが予想されたのですが、日程がズレ、平日開催、しかも河川敷なので開放的な空間のため、カンモ君にとっては好条件となりました。

結果は1位。
スタートから飛び出し、軽快に走って行きました。途中後ろを振り返ったりしながら、最後は追いつかれそうになりましたが、見事に走りきりました。
ゴールをした時にも笑っていました。

言葉では書き表せないほど、嬉しかったです。
ビデオを撮る手も震え、緊張と現実味のなさとで息苦しくなる程でした。
普通に動けたこと。
1位になったことで、スポーツに関しては更なる自信がついたこと。
そして何よりも、楽しそうに笑っていたこと。
本当によく頑張りました。

今までは、身体が動かなくなってしまうことで、当たり前の事が当たり前に出来ない状況でした。
カンモ君が普通に動けることに、まだまだ慣れません。
カンモ君が幼稚園で自然に動いていることが新鮮なんです。
私も1つ1つの行事に、相当なパワーを消費してしまいます。
それでもこうして成長したカンモ君の姿が見られると幸せを感じます。

~校庭に東風吹いて~

~校庭に東風吹いて~場面緘黙症のことに触れられているお話しです。
来年、映画を観られる事になり、原作本を買ってみました。
ずっと読みたいと思っていたのですが、場面緘黙症が世間でどういう風に認識されているのかなど、色々と考えてしまうと読み始めるまでに勇気がいりました。
まだまだ触りの数ページしか読んでいませんが、感情移入してしまい胸が苦しくなります。

カンモ君はだいぶ成長してきましたが、幼稚園に行き始めた時には教室に入るのも一苦労。
みんなの傍には行けず、教室の隅っこでジッと座っているだけ。
オヤツも給食も水すら口に出来ず、トイレにさえ動けませんでした。
そんな頃を思い出してしまいました。
あの時が一番辛かったかもしれません。
本人も相当辛かったに違いありません。
どんな気持ちだったのだろうと考えるだけで、いまだに涙が出てきます。

家族で何かのイベントに行っても、食べたい物があっても固まってしまい反応出来ないので、場面緘黙症だと気付く前は「なんで?」とイライラしてしまっていました。
親でさえそんな気持ちになってしまうのだから、場面緘黙症の子供達と接する先生や周りの人の気持ちもわからなくはないです。

もっともっと場面緘黙症の研究が進んで、世間の人にもきちんと理解して欲しいなと思います。
…理解して欲しいとは違うかな。
助けを求められる場所を増やして欲しい。
どうしたらいいのか、明確な方法が知りたい。
とにかく助けて欲しいんですよね。

私は環境に恵まれていて、不定期ですが場面緘黙症の保護者の方とお会いできる機会があります。
すごくすごく、精神的に助けられています。
私の周りでカンモ君が場面緘黙症と知っているのは、家族と私の両親、幼稚園と療育関係の方だけです。
誰にも話していません。
話せません。
だからこそ、時々同じ想いをしている場面緘黙症の保護者の方たちに会うと、色々な話をして、時には泣いて、時には共感して…そんな時間がとても支えになっています。

だから思うのです。
一人で悩んでいる人はいないかな…と。
先の見えない中、頑張り続けるのって本当に大変な事ですよね。
息子の記録の為にひっそりと書き始めたこのblogですが、有り難いことに気付いたら想像以上の方の目に留まっていたようです。
我が家のカンモ君も一つの例として、そして一緒に頑張っている仲間として、少しでも参考になったらいいなと思います。

それでは、本の続きを読んでみます(^-^)

10月初め運動会

運動会は一切楽しみはなく、不安だけでした。
9月にあった予行練習を覗きに行ってみると、やっぱりちゃんと出来ていました。
どれがかんも君なのか見つけるのが大変なくらい、みんなと馴染んでいて、全部全部普通に出来ていました。
かけっこも断トツ一番‼
カラーガードもOK‼

でも本番はたくさんの保護者が見ています。
園庭も狭いので、私でさえもとても圧迫感を感じます。
本人に話を聞いてみると、かけっこは楽しみと不安が入り交じった様子。
カラーガードには少し抵抗がある様子。
かんも君の話し方や、私の問いかけを聞く様子や表情、雰囲気から、何となくそんな感じを受けます。
ただ当日は、かけっこは身体が動かなくなっちゃうかな?
カラーガードはみんなにつられて何となく動けちゃうんじゃないか?と予想していました。

当日は早めに行って、他の子達の出番を見ていました。
その時から行きたくないオーラを出し始め、集合時間が近付くとトイレの連続。
かんも君にかなりの負担がかかっているのが伝わってきます。
それでも何とか先生に引き渡し、入場も何とかクリア。
去年は入場は動けなくて先生に引っ張ってもらっていたから、ここでも成長が見られました。

でも、みんなで平均台や鉄棒をやる第一種目は撃沈。
泣いて全く動けず、先生に抱っこしてもらい移動…
見ているだけで涙が溢れ胸が苦しくなります。
それでも退場は何とか自力で動いていました。

二種目めはかけっこ。
表情はかたいながら、自力でみんなと入場。
予行では出来ていた「えいえいおー」は出来ず、表情を見る限り走れないだろうなと思いました。
今回の運動会も恥ずかしいから見られたくないとのかんも君の意思を尊重し隠れて見ていた為、スタート位置は良く見えず…
「よーい…パン」の音でスタート場所を見たら、誰もいない…
先生とも走れずに脇に避けられてしまったのかと思って探していると、第4コーナーをトップで駆け抜けるかんも君の姿が見えました。
何が何だか全くわからず、頭が真っ白になり、直後に震えてきて大号泣。
かんも君が本番で走れた。
しかも一番で。
ゴールして笑ってる。
とっても嬉しそう。
パパもジジババもみんなみんな泣いていました。
信じられない。
走れた。走れた。走れた。
今思い出しても涙が出てきます。
直前までグニャグニャしていて、とても走れる雰囲気ではなかったのに。
どんな気持ちで走ったのか、私には想像も出来ないです。
頑張った。本当に本当に頑張った‼

この頑張りを見られたから、カラーガードは大丈夫かと思いきや…泣いてしまい、カラーガードも手放して立ち尽くしてしまいました。
先制の補助があり、後半は泣きながらだけどほんの少しだけみんなと出来ました。
期待してしまった分、私もショックだったけど仕方ない。
人前で躍りのような身体を動かすのは特に苦手なようです。
…と思っていたのですが、最後に全園児での躍りは手を動かして少し躍れていました。
う~ん…まだまだ理解出来ないことがたくさんあると思いました。
難しいです。

運動会のビデオや写真を見返してみると、かけっこのスタートや走っている時、入退場、カラーガード、観客の前を通る時にはしっかりと下を向いたりギュッと目を瞑ったりしています。
私が「人がいっぱいで怖かったら下を向くんだよ。それでも怖かったら目を瞑っちゃえば大丈夫だからね」と再三言っていたのです。
きっと胸がドキドキして苦しくて怖かったんでしょうね。
忠実にその言葉を守っているかんも君の姿を見た時、私にはわからない程の頑張りをしたかんも君に本当に感動しました。
どれだけ怖かったんだろう?
どれだけ不安だったんだろう?
下を向いて薄目で歯を食い縛り泣きそうにスタートをきっていたかんも君。
目をギュッと瞑り必死でカラーガードのポーズをとっていたかんも君。
そんな必死な顔を見たら、親として何とも言えない気持ちになりました。
何としてでも、かんも君の場面緘黙を克服させてあげたいと強く思いました。

本当に考えさせられる運動会でした。
そしてあんなに必死で頑張ったかんも君の強さを知りました。
私が不安を感じている何十倍、何百倍もかんも君は不安を感じているのに、それでも必死に一人で立ち向かったかんも君。
素直に愛おしいと思いました。
一人で頑張った競技と、パパと一緒に参加した親子競技との表情の差。
いつか、何でも普通に楽しめるようになれたらいいなと思います。
楽しいことなのに楽しめない。
必死で頑張らないと身体が動かないなんて、そんなの辛すぎます。
少しずつ少しずつ、色んな経験を積んで、自然に身体が動くようになって欲しいです。
全部は出来なかったけれど、必死で頑張る強さを学んだかんも君の運動会でした。
運動会でも大成長‼
私もまだまだ頑張らなければ‼